Patientrelaterat

Patientrelaterat är en behovsdriven plattform för samverkan kring patientcentrering och lägger särskilt fokus på att minska kunskapssvinn och att ta fram processer för att tillvarata kunskap hos patienter.

Bakgrund

Patient- och personcentrering är vanligt förekommande begrepp i debatten om vården, men samtalet förs ofta på en mycket övergripande och idealistisk nivå. Att en debatt förs om patientens behov, rättigheter och preferenser är naturligtvis viktigt för att synliggöra och skapa reflektion, men debatt leder inte nödvändigtvis till lösningar eller hjälper oss att identifiera de ”riktiga” utmaningarna som anställda och patienter möter i vården.

Med ett utökat intresse för koncept som patientcentrering finns också en risk att begrepp urvattnas, att olika föreställningar och antaganden (såsom om vad som är viktigt för patienter, vilka problemen är och vad som bör göras) cementeras istället för att de undersöks djupare, vilket kan leda till missförstånd och resultera i dåligt beslutsfattande. När många aktörer vill vara på bollen finns också risk för att det lösningsinriktade arbetet blir fragmenterat och att hjulet återuppfinns, vilket är resursslöseri. Bredare samverkan mellan entreprenöriell verksamhet, vården och dess stödorganisationer, forskning och myndigheter, och ett helhetsgrepp om välfärden är nödvändig tror vi, av flera skäl.

Patientföreträdare har fått en större roll att spela i olika vårdsammanhang, inte minst genom nya riktlinjer för företrädandeskap, samarbeten i Life Science-industrin, olika patientråd och synen på patienten som medforskande och partner. Mot bakgrund av denna utveckling finns också goda skäl för patientföreträdare att vara bevandrade i frågor om hur vården och beslutsfattandet fungerar, vart man kan vända sig om man vill vara delaktig i förbättringsarbete och vilka initiativ som har tagits eller är i utveckling.

Plattformen drivs av en processledare från Forskarhubbens styrelse tillsammans patientföreträdare och vår samordnargrupp som har goda kunskaper om hälso- och sjukvården, forskning, innovation, juridik och den ideella sektorn. Vi samarbetar även med vårdgivare, innovationshubbar, forskning och industrin.
Plattformen sjösattes i januari 2020.

 

Projekt och fokus 2020

Arbetet utförs till stor del tematiskt och med utgångspunkt i dels patientföreträdares intressen, dels omvärldsbevakning. En viktig funktion hos plattformen är att tillgängliggöra sådana arbeten och resultat, som kan vara svårtillgängliga för patienter liksom att samordna patientdrivna projekt för att uppnå synergieffekt. Vi vill även lyfta kunskapen som har samlats och slutsatser som har dragits, för att undvika ett återuppfinnande av hjulet. Vi gör detta genom litteraturstudier och analys.

Under 2020 avser vi att samla kontaktuppgifter till patientorganisationer och informellt samlade diagnosgrupper i Sverige lättare kan få kontakt och hitta rätt. I samband med det erbjuder vi möjligheten till samarbete.

Patientföreträdarguiden

Patientföreträdarguiden är en lösning som möjliggör för patientföreträdare att dela med sig av, inhämta och sprida kunskap om exempelvis hur vården och olika instanser fungerar och hur man kan bli delaktig i vårdens förbättringsarbete. Guiden rymmer verktyg för innovativa processer och stöd för reflektioner kring hur ett företrädande kan se ut och olika utmaningar kring representativitet. Guiden tas fram bl.a. i samarbete med Kvalitetsregistercentrum och Nätverket mot cancer.

Innehåll får spridas enligt licensen Creative Commons Erkännande-IckeKommersiell-DelaLika 4.0 Internationell. Kontakta gärna oss innan delning av material.

Toolkit

Toolkit är en subsida på Patientrelaterat som syftar till att sprida copingstrategier och inspiration, sjukdomsdrabbade emellan. Strategier kan skickas in via formulär och utvärderas av andra besökare. Samtligt innehåll är framtaget baserat på djupintervjuer, enkäter och förslag från referensgrupp.